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退院
21日土曜日無事退院しました。

無事って言っても筋生検の結果が出るまでの間だけど、結果次第では再入院って事も。

土曜日は私が自宅勤務で仕事があったから、息子は朝から保育園へ
旦那を迎えに行って、買い物して帰宅。

少し食料を買いに行っただけで、だいぶ辛そう。

座ってるのも辛いらしい。

ペットボトル1ケース持ち上げられない
車のハンドル片手で運転出来ない

等など

だいぶ筋肉衰えてるみたいで、本人だいぶショックみたい

ペットボトルで飲み物のむとむせる
気管の筋肉も衰え始めているのか?

保育園のお迎え旦那と一緒に行ったら、息子大興奮

ずっと「パパいたね~」と言いながらパパにべったりでした。

今日から出勤したけど、もう少しリハビリしてからいけばいいのに・・・
あんまり無理されると逆に心配になっちゃうよ
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[2012/07/23 10:02 ] | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0)
病院からの説明
「ご家族にも説明を一緒に聞いていただきたい」
と病院からの呼び出しがあり、会社を早退して昨日急遽病院へ行った。

何を言われるのか内心ドキドキで正直怖かった。

でも、たまに楽天的な私が出てきて
退院してからの生活上の注意の説明かも!

なんていろいろ妄想しながら病院へ
まずは神経内科の先生か筋生検から一週間がたち、現状の説明

筋肉の組織を取って調べた所、肝炎等の炎症では無さそうとのこと、
それ以上の事は病院では調べられないので、国立精神経センターへ依頼し、結果を待っしかないそうで、その結果が出るまで6か月~7か月かかるらしい。

考えられる筋肉の病気は、ミオパチーもしくは筋ジストロフィー等

筋ジストロフィーは遺伝子が原因らしいから、可能性としては低いと思うんだけど。

何にしても結果が出ないことには治療できない。


循環器内科の先生からは、カテーテル検査の説明だった。

足の付け根の動脈からカテーテルを入れるということ、検査後止血の為8時間動けないこと、尿管チューブを入れることを説明された。

不整脈の原因になっている箇所をカテーテルで焼き取る事で不整脈を治せるかもしれないとのこと。

私的にはやった方がいいと思ったんだけど、旦那はもう痛い検査はしたくないと、絶対に受けなきゃ行けない訳じゃないなら筋生検の結果が出るまで待ちたいとの事で延期になった。

それまでは投薬治療に。

旦那は精神的に少し参っている感じがした。

突然涙が出てくる事もあるって…(。>д<)


心臓だし恐いよね
入院してからげっそりした感じがする。

退院したらすぐ仕事行くって言ってるけど大丈夫かな



とりあえず、筋生検の結果待ちだから、そろそら退院になりそうです。
[2012/07/14 21:09 ] | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0)
外出許可
3連休外出許可を取って家に帰りたいと旦那が言っていたんだけど、先日やったMRIの結果があまりよろしくなかったらしく、ダメだったようです

心臓の筋肉の異常?気になるところがあるらしく、先生もはっきりとはまだ言ってこないから詳しくはわからないらしいんだけど、今週末には退院するって言ってたのに(旦那が勝手に言ってた)
こりゃ長引きそうだな
[2012/07/11 16:19 ] | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0)
ストレス発散
日曜日本当は病院に行かないで家でゆっくりしてようと思ってたんだけだ、旦那と共通の友達がお見舞いに来てくれるとのことで、結局私達も病院へ

久々にお天気だったから大物洗濯して掃除して華さんの散歩して
ストレス発散にランチは子供と二人で回転寿司行っちゃった
旦那にはひ・み・つ

その後病院でお友達に会って少しお話して。
そのお友達は夫婦で来てくれたんだけど、旦那さんが私と旦那の元同僚
奥さんは私の今の会社の先輩

私達キューピットなのね~

で、会話の流れで、昔私達が働いていた会社(販売店)にまだ知ってる人がいるってことで、
私の運転で市原まで行っちゃったのね~

忙しそうでその人とはお話出来なかったけど、なんだか楽しい1日でした
[2012/07/09 14:37 ] | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0)
今週の旦那
一週間ぶりに病院へ
木曜日に筋生検で腕の筋肉採取した後が痛々しく、本人も痛いらしい。

縫った所とチガウトコロガ何故か内出血してた。
今日から三角きんで腕吊ってた(^o^;)

息子がすぐに飽きてしまい、さっさと帰ってきた。
傷口が落ち着いたら退院出来るみたいだけど、いつになるかな。
[2012/07/07 17:32 ] | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0)
ブログ再開☆今度は旦那の闘病生活
何年もほっといたブログを何年かぶりに再開しようと急に思い立った。
もともとこのブログを立ち上げたのは旦那。
(本人は立ち上げただけであとはお前でって丸投げだったけど)
きっかけはミミとユメの間に子供が生まれた事。
でも、ユメに育児は出来ず、育児放棄をしてしまった・・

そこからまた放置

私の妊娠発覚

思い出したかのように、妊娠記録の為にブログ再会

育児で忙しくなってブログまたまた放置

そして旦那の病気発覚

3年ほど前から腎臓病で通院はしてたんだけど、腎臓の値は正常値なのに尿たんぱくが出ていて、原因不明とずっと言われていた。
去年末位から心臓が痛いと言いだし、循環に内科へ受診
心肥大である事が発覚

肝臓も通院中
肝臓は何だったかな
中性脂肪が多いとかなんとか・・・

今年の春には帯状疱疹になり、「痛い痒い」ばっかり言ってた。

一番大きいのは、筋肉が痛いと今年の初め頃から歩き方がロボットみたいで、家の階段登るのも子供より時間がかかるようになった。

筋肉の使い方が分からないといい、ペットボトルの蓋をあけるのがやっと状態

いろいろ自覚症状が出ていて、本人辛そうなのにいろんな科を受診しても原因不明
毎月外来に行っても経過観察で治療と言う治療は特になく3年が経過

循環器科の検査で24時間ポーター?
24時間心電図を付けて生活する検査結果を聞きに受診した際そのまま入院
心不全の疑い、しかも数値的には失神してもおかしくないくらいの数値がでてたらしいんだけど、自覚症状なし

入院したのが6月22日
もうすぐ2週間か

色々検査して、心臓が悪いんじゃないっぽい。
これから詳しい検査だけど、主治医のなかでは膠原病を疑っているらしい。
明日筋生検をしてはっきりするみたい。
でも

結果が出るのが半年後って・・・
かかりすぎじゃない?
間違いなく進行してる
毎日見ていて分かるくらい進行してるのに半年って・・・

私も膠原病って聞いたことはあるけど、どんな病気なのかは知らなかった。
どうやら難病指定の病気らしい

私の父親も難病患者なんだよね・・・・
なんか嫌だな身内に2人も難病患者って
私が何か持ってる?って悩んだ時もあったけど


まだ診断はでていないから何ともいえないけど、もしそうだったとして
旦那はそう長く仕事出来ないだろうし、私の給料だけじゃ3人と1匹でやって行けない。
一応最悪の状態を考えて準備しておいた方がいいかな

きっと家は手放すことになるだろうな

気持ちが先走ってしまう

自分で自分に落ち着け、まだそうと決まったわけじゃないんだから!って言い聞かせてる
もうなるようにしかならないよね、どうあがいても。


とりあえず私は旦那の治療費稼がねば


[2012/07/04 15:42 ] | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0)
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