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私が無理かも。
旦那が入院中、一人で全部をするのはやっぱり大変だった。

やっぱり居てくれた方がいいんだなと思ったけど、居れば居るで、一人の方が大変だけど自分の都合で動けるから楽かも。

ここのところ旦那は機嫌が悪くてイライラ
仕舞いには『お前たちの顔見るとまた怒鳴り付けそうだ』とメールしてくるし…
どうしろと言うんだ(´д`|||)
旦那がイライラを態度に出してくる。
それを見て私は子供が旦那を怒らせないように顔色見ながら接する。
正直疲れた。
旦那の顔色伺いながら生活するのに…

一人で子供育てた方が楽なんじゃないかと。
世の中そんなに甘くないことは分かっているけど、旦那はもう少し私に歩み寄ってきてもいいんじゃないかと思う。
こんなこと言いたくは無いけど、病気して心配かけて苦労かけてると少しでも思っているなら、機嫌が悪くても露骨に態度に出さないとか、私が仕事に行っている時は少し家事を昼間にやってくれるとか、なんかそういうのがあってもいいじゃないかと思う。
旦那の機嫌が悪くなると私は胃が痛くなる。

どこまで耐えられるか…。
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[2013/12/28 22:51 ] | 未分類 | コメント(2) | トラックバック(0)
メリークリスマス
今日はクリスマスですね。

私は今日旦那の肝臓の難病の説明と遺伝子カウンセリングの為病院です。

今朝は、息子の所にもサンタさんが来ました(笑)

実は、今日がクリスマスって朝忘れてて、おきるまえに枕元にプレゼント置いておこうと思ってたのに…

息子が朝着替えるのを嫌がってぐずってる間に枕元にプレゼントをおいて、
『なにこれー』
と子供に言うと、予想通り『なになに?』と食い付いてきた。
『うゎ~キョウリョウジャーじゃない!何だろうね』
ってすでにテンション上がってた

『サンタさんがくれたんじゃない?お着替えしたら開けてみたら?』
って言ったら、そうしよう!って素直(笑)

開けてみたら


キョウリョウジャーのお面(笑)

『やったーお面だーブルーもピンクもブラックもみんないるよ~』


喜んでくれて良かった

『サンタさん見れなかった~お母さんは見た?』
っていつまで言ってくれるかな
[2013/12/25 15:24 ] | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0)
退院
昨日退院しました。

とりあえずCPK
入院初日2400
退院前日390

まだ標準値とはいかないけど、せっかくここまで無理矢理でも下げたからには、上げないような生活をしていかないと!
また基本に戻って食事からだな。

退院はしたものの、いろいろ問題発生。
まず、筋肉はミオパチーとは言われているか、いまだに正式な病名が付かず、今通っている大学病院では、経験した医師がいないので、別の病院へのセカンドオピニオンを薦められた。

その他に出た病名は、
胃潰瘍、骨粗鬆症、ウイルス性疣贅、マラセチア毛包炎、原発性胆汁性肝硬変、睡眠時無呼吸症候群、高TG血症、高尿酸血症、巣状糸球体硬化症、光線過敏

結構厄介な病気になったなぁ。
巣状糸球体硬化症はカルシウムを吸収出来ないらしく、その影響とステロイドの影響で骨粗鬆症に。
カルシウムのサプリメント何かも飲んでも吸収出来ないらしい。

原発性胆汁性肝硬変は、不整脈をだすらしく、心臓ペースメーカー入れても、改善されず、今ペースメーカー依存度90%
まさに、生かされてる感じ…

ステロイドは、現在週2日錠剤のんでる。
ちっちゃいのに激苦らしく、オブラートに包んで飲んでる(笑)

ステロイドの影響で夜寝れないらしい。
寝れないと言うより、眠くならないとか。

でも、睡眠不足で鼓動が早くなってより、心臓に負担かけてる。

背中の筋肉がみるみる痩せていくのがわかる。
背骨が浮き出てる。
これは、ミオパチーと原発性胆汁性肝硬変両方の影響らしく、筋トレはしないように言われている。
筋肉を付けるより筋肉を傷つける方が大きいらしい。

背筋が無くなると言うことは、素人にもこの先どうなるか予想は付く。

今回はっきりしたことは、内蔵系がダメになっていると言うこと。

食事も食べられるものがだいぶ限られて来るだろう。

旦那のメンタル的にも心配だ。
メンタル面では、旦那より遥かに私の方が弱い(笑)
私も何気に過呼吸やパニック障害、自律神経失調症など、経験している…(´д`|||)

でも、ここで私が崩れたら、旦那だけじゃなく、息子を育てる事も難しくなってしまう。

この先どうしよう、どうなっちゃうんだろう。

なんて考えても、仕方がない。考えても病気は治らない。
今やるべき事は何かを考え、深く考えない様にした。

自分を守るため、家族を守る為に考えることをやめた。
[2013/12/23 08:20 ] | 未分類 | コメント(2) | トラックバック(0)
誕生日
先週息子が4歳の誕生日を迎えました。
あの日から4年あっという間でした。
来年は七五三、それが終わったら小学校入学と、あっという間に子供は成長していくんですね。

そして、週末両方のおじいちゃんおばあちゃんと私の弟家族がお祝いに来てくれました。

旦那はパルスが始まっていたので、諦めて居たのですが、主治医に息子の誕生日会があると情に訴え、外出許可取って帰ってきました

息子にはお父さんが帰ってくること内緒にしていたので、お父さんが家に入ってきた時テンション
『お父さんどうしたの!痛いの治ったの?』と嬉しそうに言っていました。

今年の誕生日ケーキは息子のリクエストでトーマスとパーシー


プレゼントに欲しがっていたキョウリュウジャーのおもちゃー貰って大興奮
夜は布団に持ち込んで一緒に寝てます(笑)


これからどんな成長を見せてくれるのか楽しみです


[2013/12/19 07:43 ] | 未分類 | コメント(2) | トラックバック(0)
障害者年金と難病公費対象
旦那の障害等級が3級から1級に上がった。

医療費がかからないのはだいぶ助かる。
区役所に行ったときに障害年金を申請出来ると言われたんだけど、どうすればいいんだろう?
手続きが結構複雑で社労士に頼んだ方がいいとか。

どんな所に頼んだらいいんだろう?

旦那の病気は公費対象ってなってるんだけど、これも申請必要なのかな?

病院で教えてくれるのかな?

自分で調べないと損することが多いから、情報収集しておかないと
[2013/12/05 11:47 ] | 未分類 | コメント(2) | トラックバック(0)
難病
ちょうど旦那が入院した頃から私の仕事が忙しくなって、これから年末に向けどんどん忙しくなる

息子の保育園のお迎えもここのところ続けてギリギリで最後の一人…


先週末の土日旦那が外出許可とって帰って来ました。

1週間ベット生活をしただけで、体力が凄く落ちてる様子。

今回の入院もともとは2週間の予定だったのが今のところ4週間

神経内科での入院なんだけど、循環器が乗っかってきて、神経内科の治療を始める前にいろいろ検査するとかで、治療が1週間延期に

やっぱり循環器って病院内で力あるんですかね?

12月は我が家のイベントが盛りだくさんなのに…

今年は息子と二人で決行予定。



以前に神経内科の主治医から
『抗ミトコンドリア抗体  原発性胆汁性肝硬変』
の可能性があると言われていたが、
昨日、消化器の専門科を受診し、間違い無いとのこと。

そして、難病指定であることを告知されたそうです。


今まで筋ジス等の難病の疑いはあったものの、結局違っていたりで、今回初めて難病であることを告知され、結構凹んでいる様です。

病院に駆けつけたい気持ちですが、仕事休めない

今後旦那が仕事続けられるか分からないから、私は今仕事を投げ出すことは出来ない。

週末まで待っててね~

さぁ、これからどうしようかと考えて、とりあえず私がしなくてはいけないことは、息子を育てる事。

旦那の病気は悩んでも治らないし、治療方針は旦那が自分で決めるだろう。

もちろん、私も今まで通りいろいろ調べたり、聞いたりして良さそうな事は提案してみる。
食事等はいろいろ考えてみようと思う。
[2013/12/04 08:16 ] | 未分類 | コメント(2) | トラックバック(0)
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